Gezondheidsupdate: Het Hele Verhaal In Het Kort

Ik heb het hier nooit heel uitgebreid over mijn gezondheid, alleen in mijn Snapshots artikelen zie je er wel eens iets over voorbijkomen. Ik koos hier bewust voor omdat dit het onderwerp van mijn blog ook niet echt is. Maar toch dacht ik er al een tijdje over om om de zoveel tijd eens een update over mijn gezondheid online te zetten. Nu het nieuwe jaar is begonnen, besliste ik om een aantal dingen een beetje anders te gaan doen op mijn blog en dus zal je nu soms een gezondheidsupdate zien voorbijkomen. Ik voel me hier best onzeker over, maar ik wil het toch graag met jullie delen. Ik wil vandaag beginnen met jullie het hele verhaal te vertellen, dus van aan het begin van mijn ziek zijn. Dit zal dus best een uitgebreid artikel worden, maar ik doe mijn best om het niet té lang te laten worden.

sunset

Ik ben nu iets langer dan 3 jaar ziek thuis. Het begon in de herfst van 2012 met een ontsteking op mijn slokdarm en wat last van mijn buik. Begin december scheurde ik mijn meniscus waarvoor ik geopereerd werd, ik kon dus een tijd niet gaan werken. In die periode werden de problemen met mijn buik erger, ik ging naar de dokter, waar ik half onderzocht werd en zij stuurde me naar huis met wat pilletjes en de diagnose Prikkelbare Darm. Ik probeerde weer te gaan werken, maar ik kon dit niet volhouden door de pijn en doordat ik bijna niet meer at. Ik veranderde van huisarts en deze raadde me aan om naar Spoed te gaan. Ik ging ’s ochtends vroeg al naar de spoedafdeling, ik werd er duidelijk niet serieus genomen en na een hele dag wachten, kreeg ik uiteindelijk een afspraak voor een coloscopie. Het onderzoek werd pas een week later ingepland en ik ben in tussentijd nog gaan werken, hoewel ik om de 5 minuten dubbelgebogen stond te kreunen van de pijn in mijn buik. Bij de coloscopie werd bij mij de ziekte van Crohn vastgesteld. Ik was erg geschrokken van de diagnose en had zeker tijd nodig om het nieuws te laten bezinken. Ik probeerde een paar soorten medicatie uit, maar deze werkten niet of ik had er teveel bijwerkingen door. Uiteindelijk werd ik opgenomen in een studie en zo kreeg ik de nedicatie die ik nu nog steeds krijg, Remicade. Ik had op zich geluk dat de juiste medicatie redelijk snel gevonden werd bij mij en ik krijg nu om de 6 weken een Remicade infuus in het ziekenhuis.

De infusen zijn zeker niet leuk om te krijgen. Standaard krijg je de infusen om de 8 weken en lopen ze 1 uur voor ze leeg zijn. Omdat ik voor de 8 weken om waren altijd al weer last kreeg en de waarden van de Remicade in mijn bloed zo laag waren, werd de periode voor mij verkort naar 6 weken (bij sommige personen is dit nog korter). Dit ging enkele keren goed, tot ik me slecht begon te voelen tijdens mijn infuus. Om een ergere reactie te vermijden, loopt mijn infuus nu ook trager en duurt het minstens 2 uur voor het leeg is.

Ik heb redelijk wat bijwerkingen van mijn medicatie, zoals migraine, oogontstekingen en droge huid. Verder merk ik ook dat mijn weerstand niet super is. Na mijn infuus ben ik ook altijd doodop en ik moet er echt minstens een dag van bijkomen en uitrusten.

Maar ik mag niet klagen, want mijn buik is wel redelijk stabiel. Ik heb wel eens last van krampen of een heel pijnlijke, opgeblazen buik, maar niets vergeleken met de pijn die ik in het begin had. Nu is het dus een kwestie van hopen dat dit zo blijft.

inuus

In de periode dat mijn Crohn het ergst was, begon ik ook last te krijgen van pijn in mijn gewrichten en later ook spieren. Eerst werd er gedacht dat dit een syptoom van de Crohn was, maar aangezien mijn buik beter werd door de medicatie en de andere pijn niet, werd dit uitgesloten. Dit was ergens in juni 2013. In september werd dan ook bekeken of het probleem bij de Remicade kon liggen, ik stopte even met mijn infusen, maar ik kreeg heel snel weer last van mijn buik en ze konden ondertussen ook zeggen dat de spier- en gewrichtslast niet door de Remicade kwam.

In de periode die daarop volgde werd duidelijk dat de artsen geen idee hadden wat er mis was met mijn lichaam. Ik werd doorverwezen naar Reumatologie en daar gaven ze me Cortisone pillen. Het enige resultaat hiervan was dat ik door de bijwerkingen heftige moodswings kreeg en ook heel veel bijkwam, na een maand stopte ik hier dan ook mee. In december 2013 werd ik 2 weken opgenomen op de dienst Reumatologie, ik had hele dagen onderzoeken en mijn lichaam werd helemaal binnenstebuiten gekeerd. Er werd me verteld dat ik hoogsensitief was en hypermobiel. Met oefeningen bij de kine zou ik binnen een jaar weer pijnvrij zijn.
Dit liep dus wel heel anders… De pijn is sinds toen met periodes wat beter geweest en dan weer periodes slechter. De pijn is nu erger dan in het begin en ik kan nog minder doen, ook ben ik altijd erg moe.

Uiteindelijk ben ik, na behandeling bij enkele andere kinesitherapeuten in behandeling gegaan bij mijn huidige kine, waarbij ik eindelijk het gevoel kreeg echt geholpen te worden. Een hele verademing, maar toch bleef ik veel pijn hebben en ik geraakte niet echt vooruit. Ik was de aanpak van de dienst Reumatologie echt beu. Ik kreeg er elke keer maar de boodschap dat ik “moest doen wat ik graag deed” en ze gaven me elke keer het gevoel dat ze dachten dat ik een depressie had of zo. (Natuurlijk heb ik het niet gemakkelijk, maar ik denk dat dat niet zo abnormaal is in mijn situatie.) Naar mijn klachten werd niet echt geluisterd en wanneer ik zei dat ik gefrustreerd was omdat ik geen echte diagnose had en geen vooruitgang zag, werd daar niet echt op in gegaan en al helemaal geen andere aanpak voorgesteld.

Uiteindelijk besloten we in de zomer van 2015 de behandeling stop te zetten op Reumatologie en naar een andere arts te gaan op Fysische Geneeskunde. We maakten een afspraak, maar de eerste plaats die ze hadden voor ons, was pas drie maanden later. Dus in november 2015 ging ik naar een nieuwe arts. Hij was niet echt tevreden met de aanpak van Reumatologie en ik kreeg na wat extra onderzoeken eindelijk een diagnose: fibromyalgie. Of ik hier blij mee ben, dat weet ik niet. Ik heb al heel erg veel gehoord over fibro, veel mensen die de diagnose kregen en uiteindelijk iets anders bleken te hebben… Maar voor nu wil ik gewoon de aanpak van mijn nieuwe arts blijven volgen.

Ik krijg nu ook eindelijk pijnmedicatie, dit wilden ze mij op Reumatologie niet geven, want zij zagen mijn pijn als iets dat makkelijk en snel op te lossen was door oefeningen te doen. Het was een hele zoektocht naar pijnmedicatie die ik kon verdragen, van de ene kreeg ik erge pijn aan mijn maag en darmen, van de andere kreeg ik migraine en was ik zo wazig en slap dat ik niet meer goed kon spreken of stappen. Maar nu heb ik een pijnstiller die de pijn wat dempt en waar ik gelukkig geen erge bijwerkingen van heb.

fromwhereistand

Ik heb het nog steeds erg moeilijk met hoe alles gelopen is. Ik was 22 toen alles begon, ik ging werken, ik reed uren paard en ging op wedstrijd, ik deed vanalles met vrienden, het ging gewoon goed en ik deed leuke dingen. En dan plots was ik dat allemaal kwijt. Ik merk dat ik het erg moeilijk heb om tegen mensen te vertellen dat ik chronische pijn heb en ik ben altijd weer bang voor de vraag “Wat doe jij van werk?”. Er is zoveel onbegrip en ik ben al heel vaak gekwetst geweest, ben vrienden kwijtgeraakt. De vraag die ik bijna elke keer krijg als ik uitleg dat ik niet werk en chronische pijn heb, is “Heb je dan nu ook pijn?” Ja, ik heb altijd pijn, ik heb al meer dan 3 jaar elk moment pijn en ik ben altijd uitgeput. Ik snap dat het voor mensen moeilijk te begrijpen is dat ik niet kan werken, maar wel iets kan gaan drinken met vrienden. Ik weet ook dat je aan mij niet snel ziet dat ik pijn heb. Ik weet ook dat het niet leuk is wanneer ik iets afzeg omdat het me gewoon niet lukt. Het is ook gewoon erg moeilijk uit te leggen als je het zelf niet meemaakt.

Mijn vriend, Bart, is al die tijd een hele grote steun geweest voor mij. We waren al een koppel voor ik ziek werd, dus hij weet ook hoe ik vroeger was. Voor hem is het ook zeker niet gemakkelijk om een vriendin te hebben die altijd pijn heeft, maar hij heeft altijd begrip gehad voor mij en hij is er altijd. Ook op de momenten dat ik slechtgezind ben en kortaf omdat ik niet meer kan van de pijn of weer een hoofdpijnaanval heb. Ook op de momenten dat mensen gemeen zijn en me niet geloven. Ook wanneer ik de kracht niet heb om iets te doen in het huishouden en hij veel op zich moet nemen. Ik ben hem eindeloos dankbaar voor alles wat hij doet voor mij. En ook al is de situatie niet gemakkelijk en waren de afgelopen jaren erg zwaar, ook op andere vlakken, ik weet dat wij als koppel erg sterk zijn.

Voor nu heb ik eindelijk weer een beetje een vooruitzicht en de diagnose heeft me ook wat rust gegeven in mijn hoofd. De pijnstillers helpen om de pijn te dempen en ik kan weer wat beter slapen. Ik kan nog steeds niet veel doen en de afgelopen feestdagen waren erg zwaar en ik heb hier lang van moeten recupereren, maar ik hoop met de begeleiding van de kine, huisarts en de arts van Fysische Geneeskunde toch weer wat sterker te worden.

Sorry voor het lange artikel, maar het valt niet korter uit te leggen. Bedankt voor het lezen!

xx. Isabelle

Dit vind je misschien ook leuk

11 reacties

  1. Ik ben volgens mij nog nooit op je blog geweest, of misschien een keertje, omdat ik weinig op Bloglovin en blogs te vinden ben. Nu ben ik aan het kijken en zie ik dit heftige verhaal van jou. Wat een verhaal zeg, jeetje. Je bent dus al heel veel jaren bezig met het van de kast naar de muur gestuurd te worden en uiteindelijk nu nog niet eens weet of de diagnose Fibromyalgie klopt. Juist is. Succes daarmee Isabelle. Ik hoop dat het over een paar jaar allemaal duidelijk en bevestigd is.
    Michelle Kaiser heeft laatst dit geschreven…Artdeco lipstick & lipglossMy Profile

    1. Ja het is inderdaad al even bezig en erg vermoeiend en onzeker allemaal. Ergens ben ik toch wat bang door wat er allemaal met mijn lichaam gebeurt, ik ben tenslotte nog maar 25 en ik kan fysiek maar erg weinig aan. Ik hoop vooral dat de pijn en vermoeidheid wat zullen afnemen door de nieuwe behandeling.

  2. Ge doet da allemaal heel goed zusje. En als het is niet goed gaat, weet dan dat ge sterker zijt dan ge denkt. 🙂 Ge zijt al ver geraakt, ook al had ge pijn. Zie wat een succesvolle blog ge hebt enzo 😉 xx (en sorry, ik kan echt niet in je-vorm tegen u praten :p)
    Julie heeft laatst dit geschreven…Review: Flying Frenzy hengelMy Profile

  3. Heftig… en eerlijk gezegd kan ik mezelf er helemaal in terugvinden. Ik heb ook een chronische darmziekte, niet Crohn, maar Ulcerosa, en het is inderdaad echt niet makkelijk ermee te leven, laat staan dat andere mensen begrijpen hoe het is. Mensen denken snel dat je “maar wat prikkelbare darmen” hebt, maar dat is het spijtig genoeg niet alleen maar, het maakt je lichaam ook gewoon zo enorm moe. Alsof je lichaam er voortdurend tegen aan het vechten is. Zelf heb ik geen fybro, maar ook wel veel last van gewrichtspijn en spierpijn, komende van mijn C. Ulcerosa. Daarvoor moet je dan ook weer steeds pijnmedicatie gaan slikken, leuk is anders hé? Het is echt ongelooflijk hoeveel onbegrip er rond is, mensen denken snel dat je gewoon het slachtoffer wil uithangen. Helaas denk ik dat mensen situaties als de onze enkel zullen begrijpen, wanneer ze het zelf zouden kunnen ervaren… Gelukkig heb ik ook een lieve vriend en familie die me door dik en dun steunen 🙂
    Dorien heeft laatst dit geschreven…Mijn nieuwe haarkleur!My Profile

  4. Hartjes voor Bart!
    Ik kende je verhaal al in grote lijnen, maar ik vind het erg te lezen dat mensen zo weinig begrip hebben daarvoor. Ik vind het fantastisch dat je ondanks de pijn toch probeert te genieten van het leven, want dat is toch belangrijk! Als andere mensen je dat niet gunnen, of gewoon niet wat respect kunnen opbrengen voor de grenzen van jouw lichaam, dat vind ik dat écht erg… 🙁
    LJ heeft laatst dit geschreven…#projectpaleo: week 6 en de vreetaanvallenMy Profile

    1. Mja, ik denk dat het voor sommigen gewoon heel moeilijk te begrijpen is. Als ik merk dat mensen zo reageren, doe ik vaak de moeite niet meer om het te blijven uitleggen, dat voelt echt alsof ik me ergens voor verantwoord en dat moet ik eigenlijk helemaal niet.

  5. Hoi, ik heb al 22 jaar crohn en dan met veel fistels. Ik heb nu 4 infusen remicade gehad maar ga er al weer mee stoppen. Ook ik heb heel veel last van mijn spieren en gewrichten. Ik weet echter zeker dat het van de remicade is omdat ik voor mijn eerste infuus nooit spierpijn had. Verder staat remicade erom bekend. Op de fb groep van ccuvn staan heel veel verhalen hierover.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.